我是一位間質性膀胱炎患者，如果問我何時知道的，那應該是八年前了，現在還在治療。前天接到TICA間質性膀胱炎協會的會訊，讀到一位間質性膀胱炎患者就醫歷程，我想說的是如果要跟他比，我可以勝過他十倍，真的，一點都不誇張。

第一次被醫生診斷出是八年前，在馬偕醫院，醫生告之時，我才了解有這種疾病，打了24次的肝素，結果沒有效，但之前因為一直頻尿困擾著我，不知道看過多少婦產科和泌尿科，有的說是膀胱炎，打了一次又一次的抗生素，有的說是太緊張，給了一些放鬆藥。結果就是惡性循環，更嚴重。要說我的病史，真的是落落長了。

七年前又得知自己有巧克力曩腫，經過了一年努力抗戰，終於開刀了，出院後身體很弱，一星期後再去看診，醫生要我去林口長庚醫院找某某醫生，某某醫生問我你確定是間質性膀胱炎？我告之確定，醫生說：「小姐，你不用在再台北找醫生了，台北沒有醫生會看好你的病，只有花蓮某某醫生可以治你的病。」天啊！花蓮那麼遠？我查醫生的資料，買他的書來看，鼓起勇氣寫信給醫生，沒想到隔天就接到醫生助理的電話，和我溝通，一定要本人去花蓮再做徹底的檢查，尿動力檢查再次確定是，醫生問我要不要做膀胱鏡(灌水擴張)，到了這個地步，只要有一點希望我都願意。全身麻醉，四天的住院，醫生告訴算是中度以上，如果沒有效，再考慮其他方法。二個星期後我又回去報到了，也是全身麻醉，這次是打肉毒桿菌，住院三天。我算一算，二個月內我動了三次手術，全身麻醉了三次。

我很感謝郭主住醫生，他讓我又有了重生的感覺。可是醫生說肉毒桿菌的效用只有半年到一年，所以我半年後又要再重打。就這樣我打了五～六次。每次我都是拖到舊病又復發才再去看醫生。和醫生都很熟了。但這中間的治病過程我就不提了，其他的患者已經寫了，只是我的血管很細，每次護士小姐要打血管時，都扎不進去。別人打一次，我大概要打三次以上。止痛藥吃了又吃，我的胃也吃壞了。每次動完手術回來，都還要再去腸胃科報到。

前年郭醫生告之有玻尿酸的治療，我很高興，不用再打肉毒了，前面有位患者說打玻尿酸很痛，對我而言，只不過像蚊子釘了一下。我也打了二次的療程，有沒有效，有啦！有一點，但還是舊病無法根治！只好再去找醫生打肉毒了，至少我可以半年不用痛苦！

間質性膀胱炎不是單一的疾病，和我們的個性、壓力也有關係，這些我都查過，也開始檢討自己，放鬆自己。的確，以前的我是要求完美的人，老闆沒想到的，我已經替他想到，老闆還沒想到的，我也先替他想到，但就因為如此責任心愈重，壓力愈大。我從有工作到放棄工作，沒有一家公司會體會到員工一直跑廁所的。我的積蓄都花在醫療費用上，保險公司還因此差一點不給我保了。如果這一切的代價可以使病好，那也值得了，但結果卻是沒有。人愈老，病愈多，長骨刺、椎間盤突出，足筋膜炎、腕隧道症候開刀、子宮異膜又復發，老天好像在和我作對！

有一天，一位很久沒見的朋友看到我，說我好像比以前快樂！他說經過了多次的折磨，讓我變得愈來愈堅強！是嗎？其實我很脆弱，只是我已經學會去面對它了！每次去郭醫生的門診，總是會遇到很多和我一樣的患者，他們聽到我的遭遇，都說我好勇敢！不是我勇敢，是人總是要活下去，呵！呵！呵

面對間質性膀胱炎，但是今天的醫療體系有些並不認同它，我曾經在台北的醫院看診，有些醫生還搞不清楚這是什麼？有些認為這沒有什麼大不了的，是病患自己的心裡在作怪，我曾經去看診告之醫生我半夜要起來上廁所三至四次，醫生說這不是間質性膀胱炎，是我太緊張，壓力太大，自主神經失調，開了一堆抗憂鬱、焦鬱的藥給我，結果吃了，整天昏昏沈沈，沒有力。甚至同一科系的醫生有些都不認同這種病，也讓我們這些病患處於遊走邊緣，沒有任何的保險幫助，沒有任何的醫療協助。很可憐，可是總不能一輩子就這樣，積蓄也會花光，我也知有醫生一直在努力幫助我們，但是必竟力量薄弱。

前一陣子得知有間質性膀胱炎協會，我加入了！但因為在台中我無法去，而且我也不想要換醫生，因為我覺得郭主任是位好醫生！我也曾經試過針灸、氣功、練瑜伽，甚至學游泳，可是扺抗力太弱，免役力失調，尿道發炎。但我不想哀聲嘆氣，病懨懨！我去上電腦課，做blog、學攝影。我勉力自己，還有人比我更痛苦，我這算不了什麼。我想珍惜我的每一天，不要浪費！我還有關心我的家人！

這種病不會死，但會一直折磨人，只有得到這種病的人才能了解這種痛，這種苦，我天天在嘗，把它當飯吃一樣。習慣了！感謝還有醫生願意給我治療！只是想到老的時候要怎麼辦？聽天由命了！